Ervaringen

ouders van 3 autistische kinderen

Hallo,

Laat ik mij eerst even voor stellen, ons gezin bestaat uit vader, moeder, zoon, dochter, zoon. Ik als moeder schrijf dit verhaal over mijn kinderen met beperkingen. Oudste zoon 16 *autisme,   dochter 12 *selectief mutisme en autisme,  zoon 10 *adhd en autisme.

Onze oudste zoon kwam thuis te zitten na klas 1 van het voorgezet onderwijs, alle ellende begon naar het zoeken naar goede hulp, die achteraf heel moeilijk te vinden was. Wij hebben vele gezichten gezien, van schoolambtenaar, een speciaal onderwijs, een psychiater, een 4 weken durende uit huis plaatsing, medicatie, 14 maanden gezinstherapie elke week thuis en ga zo maar door.  Het trieste ervan is dat uiteindelijk niets geholpen heeft. En ook ik als moeder ontslag moest nemen van mijn werk, omdat het thuis niet meer ging.

En ondertussen had onze dochter het ook erg moeilijk op de basisschool, ( diagnose selectief mutisme) betekent dat ze niet durft te praten op andere plekken, en daarnaast lag ze ook nogal achter op haar klasgenoten en is ze angstig aangelegd. Twee jaar samen met haar therapie gedaan, elke week, daarnaast deed ik ook met haar gymlessen mee omdat ze dit zo ontzettend eng vond. Onderzoek psychiater, naast selectief mutisme bleek ook zij autisme te hebben, en uiteindelijk geplaatst op een speciaal onderwijs. Ook daar heeft ze het moeilijk maar kan ze wel aan het eigen niveau werken en ik kan vaak inspringen als dat nodig is om te helpen.

Daarna kwam onze jongste zoon ook met allerlei problemen, hij kon zijn school niet meer aan, maar dat wist ik op dat moment niet, hij had toen nog geen diagnose. Een jaar lang nam ik hem mee huilend onder mijn armen om hem vervolgens in de klas af te leveren.  En uiteindelijk kwam ook hij thuis te zitten…….. de diagnose van de psychiater luidde adhd en autisme……

Ondertussen waren we via stichting Samen doen aan het zoeken voor passende hulp binnen ons gezin, omdat het met onze oudste zoon thuis ook niet goed ging, bezochten we ook verschillende plaatsen waar hij evt. kon gaan wonen.  Mijn man en ik hebben vele gesprekken gehad en enkele woon of therapie opties bekeken, maar al snel werd ons duidelijk dat dit niet was wat wij voor onze zoon zochten. Inmiddels kwamen wij ook in contact met Scauting in Hoogeveen.  Mijn man en ik zijn ook daar op gesprek gegaan in eerste instantie voor onze oudste zoon. Het fijne was dat hier expertise op het vlak autisme was, iets wat op de andere plekken nogal ontbrak.  We hadden er een goed gevoel over en besloten om hier mee verder te gaan.

Onze oudste zoon kreeg een persoonlijk begeleider bij ons thuis.  In eerste instantie om met hem mee naar school te gaan, maar al snel zagen we in dat school niet haalbaar was voor hem. Er werd een nieuw plan bedacht en zo kwam het idee dat hij naar de dagbesteding naar Scauting kon gaan voor drie halve dagdelen per week.  Ook dat vond onze zoon heel moeilijk, het lukte hem niet om over de drempel van ons huis te komen en ergens anders heen te gaan. Met zijn persoonlijk begeleider klikte het wel heel goed en er werden op deze dagdelen wanneer het niet lukte activiteiten thuis gedaan. Zodat hij toch dingen kon leren en niet de hele dag in zijn bed bleef liggen of achter zijn pc.

Ondertussen bleven wij uitkijken naar een evt. andere plek voor hem, maar ja vind maar eens iets wat goed bij je kind past, dat bleek een moeilijke zoektocht.  Wat de psychiater voor ogen had klopte totaal niet met ons idee. Onze meningen waren dus ook uiterst verschillend hierover.

Via Scauting kregen wij een gezinscoach, dat vonden wij erg prettig. We hadden er vele gesprekken mee en kregen zo handvaten om het binnen ons gezin aan te pakken. Ook als wij ergens anders een gesprek hadden konden wij altijd een beroep op haar doen en ging ze met ons mee.  Zo hebben we uiteindelijk ook de woonplek voor onze oudste zoon gevonden. Met zijn persoonlijk begeleider werd er een verhuisboek gemaakt en zo werkten ze samen naar het moment toe. Omdat wij als ouders ook uitgeput waren kregen we ook een half jaar een keer per week huishoudelijke hulp via Scauting.

Hoe moeilijk wij het ook vonden dat ons kind ergens anders moest wonen, het kon gewoon thuis echt niet meer. Wij als ouders hebben hem alle kansen gegeven, maar het lukte hem gewoon niet.  Het was geen veilig thuis meer hierdoor, hij kon nogal boos worden en kon ook heel erg drammen, uren achter elkaar. Dit was ook voor de andere kinderen niet meer houdbaar.  Onze oudste zoon woont nu in een intensieve woongroep samen met nog 4 andere jongens,  wij als ouders zijn hier wel nog steeds heel erg bij betrokken en gaan bij hem op visite en in het weekend komt hij nu vaak 1 dag thuis.  Het heeft wel heel veel energie en tijd gekost en dat doet het nog steeds, maar bij ons zelf thuis is er nu gelukkig niet meer zon groot spanningsveld meer. Natuurlijk is het nog wel flink aanpoten met de andere 2 kinderen die beide ook een diagnose hebben. Wij werken thuis met een planbord zodat alles duidelijk van te voren aangegeven staat. Dit betekend dus heel veel structuur in ons leven.

Even terug naar de jongste zoon van ons. Na gesprekken op zijn toenmalige school zijn we het er over eens dat hij daar niet meer kan blijven. Er komt speciaal onderwijs uit, maar als ouders voelen wij er niet veel voor om dit voor onze jongste zoon te gaan doen.  Dit komt omdat hij zoveel angst heeft veel alles, dat we nu al weten dat dit niet gaat lukken. We besluiten dat hij wel naar een andere school gaat, maar naar een dorpsschooltje. Ook onze jongste krijgt via Scauting een persoonlijk begeleider. Ze werken thuis samen uit een map waardoor het voor hem duidelijk wordt waarom hij zich altijd “ziek” voelt.  Door de enorme spanning die hij ervaart heeft hij al snel buikpijn en denkt hij dat hij moet overgeven.  Hij ziet ook erg witjes en je kan zien dat hij totaal niet lekker in zijn vel zit, mede ook door alle conflicten thuis met zijn grote broer.  Wanneer het ook op de dorpsschool een hele strubbeling voor hem wordt, en hij weer thuis komt te zitten wordt er besloten dat ook hij met de begeleider samen naar school gaat. Heel wat gesprekken op school en thuis met onze gezinscoach en zijn persoonlijk begeleider, komt het er op neer dat iedereen het goede met hem voor heeft en dat we er alles aan gaan doen om hem weer lekker in zijn vel op school te kunnen krijgen. Ook zijn school werkt hier heel goed in mee. Uiteindelijk heeft het uithuis plaatsen van zijn grote broer ook positieve invloed hierop.  Onze jongste zoon had nogal eens te lijden onder zijn grote broer.

Nu gaat onze jongste 3 halve dagdelen met zijn persoonlijk begeleider naar school. Wat ontzettend knap van hem, wij als ouders zijn heel trots op hem !!!!

Onze dochter heeft ook eigen begeleider via Scauting, dit is nog maar sinds kort en ze moet er nog even aan wennen.  1 keer per week doen ze een activiteit samen, onze dochter ziet er nogal tegenop omdat ze het heel erg spannend vind. Vaak is ze ook moe van school. Zij zit wel op speciaal onderwijs, maar omdat ze niet durft te praten op school vergt het voor haar extra veel inspanning om goed op te letten. Ook vind ze het moeilijk om door de klas te lopen, of aan activiteiten mee te doen. Het liefst is ze onzichtbaar op school.  Ze vind het lastig wanneer andere kinderen naar haar kijken of iets van haar zeggen. Je snapt dan waarschijnlijk wel hoe moeilijk het voor haar is op school, maar toch vind ze school wel leuk.  En dat vind ik ontzettend fijn, gelukkig toch nog 1 kind die school wel leuk vind.  Op speciale dagen wanneer ze een uitje of iets anders hebben ga ik als moeder altijd mee. Die veiligheid is ze nu eenmaal nodig. Haar persoonlijk begeleider is ook bij haar op school geweest om mee te kijken in de klas en daar waar nodig aanpassingen te bedenken die voor haar prettiger zijn.

Als ouders hebben wij een ontzettend zwaar gezin, het valt dan ook niet mee om altijd maar positief te blijven. Zelfs familie en vrienden kunnen maar lastig begrijpen hoe wij ons dagelijks leven doormaken.  Opmerkingen van een ander zoals bijv. je moet ze harder aanpakken of een schop onder de kont geven, doet ons veel verdriet want zo werk het niet bij onze kinderen. Daarom zijn wij ook dankbaar dat wij met Scauting in contact zijn gekomen.  We hebben een groep van hele fijne mensen om ons heen nu, waar we altijd bij terecht kunnen.  Omdat we zo intensief samenwerken leer je elkaar ook goed kennen. En stuk voor stuk zijn wij heel blij met ze! Ik wil er niet over nadenken wat er was gebeurd als wij jullie niet ontmoet hadden. De mensen van Scauting hebben hun hart op de goede plaats zitten, en ze zitten nu ook in ons hart!

Ouders van 3 autistische kinderen.

Tim

“In maart 2016 ben ik via de gemeente bij Scauting terecht gekomen en hier heb ik anderhalf jaar gewerkt. Ik was net verhuisd en had moeite met het vinden van werk; niet alleen vanwege mijn autisme maar ook omdat ik gewoon niet goed wist wat ik nou eigenlijk precies wilde en überhaupt kon.

Ik had voorheen een opleiding in game design afgerond maar had besloten niet verder te willen gaan op dat gebied. Dit vooral vanwege de stressvolle natuur van het werk en het gebrek aan een duidelijke vaste werkstructuur, wat voor mij erg belangrijk is. Overigens heb ik aan de opleiding wel een nieuwe hobby overgehouden: muziekproductie.

Toen ik begon bij Scauting heb ik eerst een tijdje een zogeheten snuffelperiode gehad. Hierin kon ik een aantal verschillende werkzaamheden proberen om te kijken waarin ik me verder zou willen ontwikkelen. Scauting biedt vooral ICT gericht werk dus wat dat betreft sloot het al wel mooi aan bij mijn opleidingservaring.

Ik ben een tijdje bezig geweest met website testing, 3D modelleren en heb me zelfs even gewaagd aan programmeren. Geen van deze dingen lagen me echt goed maar toen kreeg ik plotseling de kans een achtergrondmuziekje te maken voor een animatiefilmpje over Scauting zelf. Dit beviel (me) zo goed dat er werd besloten dat ik me binnen Scauting verder kon gaan ontwikkelen in muziekproductie, met als doel uiteindelijk freelance opdrachten aan te kunnen nemen voor muziek voor filmpjes, games, e.d. of als derde partij producer. (met daarnaast een vast baantje om van rond te komen).

Hier werd door Scauting ook meteen veel aandacht aan besteed. Er werd gezorgd voor apparatuur en software en ik werd in een nieuwe afdeling gezet met een vaste coach. Om eerst te bewijzen dat ik hiermee uit de voeten kon, kreeg ik de opdracht in een maand tijd drie muziekstukken te componeren in drie verschillende stijlen. Ook hier heb ik met veel plezier aan gewerkt en sindsdien ben ik de rest van mijn tijd bij Scauting bezig geweest mezelf te ontwikkelen, zonder druk en onder goede begeleiding. Zo nu en dan nam ik eens een opdrachtje aan voor een project(je) vanuit andere afdelingen van Scauting en er werd ook gewerkt aan een portfolio website voor mij.

In de tijd dat ik er heb gewerkt heeft Scauting mij enorm geholpen te ontwikkelen; niet alleen op het gebied van muziekproductie maar ook persoonlijk.

Ik woonde net op mezelf en moest wennen aan het alleen leven als autist, terwijl ik ook niet eens wist wat ik nou eigenlijk wilde en kon op het gebied van werk. Ik had gewoon tijd nodig om alles even op een rijtje te krijgen. Scauting was hierdoor de ideale uitkomst door een goede, autismevriendelijke en betrokken werkplek te bieden waarin ik op mijn eigen tempo aan mezelf kon werken.

Inmiddels heb ik een baan waarmee ik rond kom en ben ik heel wat ervaring rijker als producer, dus daar ben ik Scauting erg dankbaar voor!”

Jennifer

“Mijn verhaal begint niet op het moment dat ik hier naar binnen liep maar een aantal jaren terug. In 2013 werd ik ziek en heeft het een lange tijd geduurd voor het eindelijk beter ging. Ik ging thuis de studie onderwijs assistent doen om zo toch te proberen mijn droom als juf achter na te gaan. Ik moest uiteindelijk hiermee stoppen, omdat ik sociaal niet bereikte wat je moest bereiken.

Ik kwam er hierdoor achter waarom ik het sociaal moeilijk vond, ik heb autisme.

Nadat ik dat wist ben ik naar het REA college toe gegaan voor hulp en met hun hulp was het beste om naar Scauting Hoogeveen te gaan om zo een nieuwe passie te vinden Hier wilde ik ontdekken welke studie er bij mij zou passen. Toen ik begon op Scauting kwam ik op de creatieve kamer terecht. Hier leerde ik omgaan met de tekenpad. Het was eerst even wennen maar met hulp en oefenen kwam ik een heel eind. Het tekenen op de computer begon steeds leuker en leuker te worden en ik besloot zelfs aan opdrachten mee te doen.

Om mijn creativiteit verder op te bouwen met de hulp van de coaches kwam ik steeds dichter bij een nieuwe hobby dat langzamerhand een passie werd. Nadat ik een opleiding vond, media vormgeving te Groningen, heb ik mij ingeschreven. Ik heb met ondersteuning van de coaches van Scauting de intake gedaan en ben ik aangenomen. Ik vind deze opleiding leuk, omdat ik mijn creativiteit daar kwijt kan. Nu weer op naar school! ”

M Gorseling

Kennismaking
Begin 2017 stelde CJG vast dat ons gezin gebaat zou zijn bij ondersteuning door Scauting aangezien we allemaal ASS hebben en beide kinderen (zonen van toen 12 en 10 jaar) niet volledig naar school gingen. Het initiatief kwam dus niet van onszelf en dat betekent dat we behoorlijk kritisch de kennismaking aangingen. Er kijken immers al zo veel instanties over je schouder mee dat je je in eerste instantie afvraagt of het wel iets toevoegt.

Er kwam een teamleider inventariseren wat onze behoeftes zijn en de open sympathieke benadering kwam erg fijn op ons over. Er werd goed geluisterd naar onze aanwijzing dat vooral onze oudste zoon een jonge, flexibele, vriendelijke begeleider nodig had aangezien D door een traumatische ervaring erg bang was geworden voor nieuwe contacten en autoriteit.
De ambulant begeleidster die kennis kwam maken vond direct de juiste toon bij de kinderen en liet duidelijk merken dat ze hen de tijd gaf om vertrouwen in haar te krijgen. Er werd geen druk uitgeoefend en stapje voor stapje werd een relatie opgebouwd.

Verloop 2017 – 2018
De ambulant begeleidster heeft ondersteuning verleend bij overleg met gemeente, school en ggz. Het voelt erg prettig dat je als ouders niet alleen staat in gesprekken die weliswaar positief bedoeld zijn voor de ontwikkeling van je kind maar die bijvoorbeeld door een botte leerplichtambtenaar ook heel vervelend en frustrerend kunnen zijn.

Voor de kinderen bestaat de begeleiding uit een combinatie van gesprekken, beweging, aanwezigheid op school, activiteiten die de zelfstandigheid ontwikkelen enz.  Beide kinderen hebben hele andere steun nodig maar dit wordt soepel afgewisseld en ingepland. Wanneer de situatie verandert, beweegt de ambulant begeleidster naadloos mee. Denken in oplossingen en niet in problemen is een sterk punt. Tegelijkertijd wordt de realiteit niet uit het oog verloren, er worden geen beloftes gedaan over de toekomst die niet haalbaar zijn. Individueel en op maat dus.

De kracht van Scauting is tevens dat de hele gezinssystematiek wordt betrokken in de hulp. Er is ruimte voor gesprekken met de ouders om even je zorgen van je af te praten en te sparren bij vragen over opvoeding. De (mentale) gezondheid van de ouders is een punt van aandacht omdat de kinderen tenslotte ook profiteren van een stabiele thuissituatie. Die totaalbenadering is succesvol.

We kregen daarnaast een ouderbegeleidster toegewezen die heel flexibel is omgegaan met onze situatie. Ze was er altijd indien gevraagd en liet ruimte als we dat nodig hadden. Ze dacht steeds met ons mee of ze iets voor ons kon betekenen of regelen zodat wij ontlast werden. In de periodes dat het prima gaat, wordt de aanwezigheid niet opgedrongen en dat is voor een gezin met ASS belangrijk. Scauting is hierin heel sterk: het mag maar moet niet. En dat maakt het vragen om en accepteren van hulp veel makkelijker.

Conclusie
Scauting is een waardevol onderdeel geweest in de positieve ontwikkeling die onze kinderen de afgelopen anderhalf jaar hebben doorgemaakt. Door hun totaalaanpak en meebewegen met de situaties heeft het hele gezin doorlopend profijt gehad van hun aanwezigheid. We zijn dankbaar voor het bestaan van deze organisatie en bevelen hen van harte aan.