Decemberbespiegeling 2023
Frederik Boven(42) is historisch psycholoog, gespecialiseerd in autisme. Hij is politiek filosoof. PhD. Hij is directeur van Stichting Autisme Digitaal. En eigenaar van “Verder met autisme”: coaching voor RUG-studenten met autisme.
Op zijn 33ste kreeg hij de diagnose Syndroom van Asperger.
De drie vorige decembergesprekken die ik had met deze interessante man heb ik onderaan dit stuk geplaatst.

Het is december. Dus tijd voor mijn jaarlijkse ontmoeting met Frederik Boven. We spreken dit keer af in de coaching ruimte, waar zowel Frederik als zijn moeder als coach gebruik van maken.
Ik vraag hem of hij de coach is die hij vroeger zelf als student graag had willen ontmoeten.
Frederik: “Ja, eigenlijk wel. Ik studeerde destijds veel te veel, omdat ik dacht dat het zo moest. Bovendien was ik voor het eerst op mezelf gaan wonen, wat ik totaal niet bleek te kunnen. Die combinatie heeft me uiteindelijk helemaal uit balans gebracht. Ik had last van mismanagement van mijn autisme, waarvan ik toen nog niet wist dat ik het had.”

Was het anders gelopen als je wel had geweten dat je autisme had?
Frederik: “Als ik het wel had geweten en had geleerd ermee om te gaan zoals ik dat nu heb geleerd te doen, dan was mijn belastbaarheid op dit moment vast groter geweest. Ik heb in die jaren veel klappen opgelopen waar ik tot op de dag van vandaag last van heb.”

Met wat voor vragen komen studenten bij jou?
Frederik: “Sommige studenten komen niet aan de gang, andere kunnen juist niet stoppen, net als ik. En, er is de studie, maar er is ook het leven erom heen. Op de uni wordt vakinhoudelijk vaak goed uitgelegd wat de bedoeling is, maar niet hóe je studeert. En ook niet hoe je het leven erom heen vorm zou kunnen geven. Bovendien, sommige goedbedoelde adviezen werken bij mensen met autisme niet zoals bij mensen zonder, soms werken ze zelfs averechts. Er blijven voor hen vaak te veel onbeantwoorde vragen over: wanneer weet je wanneer iets af is, hoeveel woorden moet ik precies gebruiken, het moet goed, maar hoe detaillistisch moet ik dan precies zijn, hoe houd ik hoofd- en bijzaken uit elkaar, al dat soort vragen.”

Hoe ga je te werk als iemand met een vraag bij je komt?
Frederik: “We gaan eerst kijken wat precies het probleem is, en wat niet. We proberen er samen achter te komen wat er onder de vraag verborgen zit. Moeten we het zoeken in de hoek van de motivatie, is er sprake van vermoeidheid, is er sprake van overprikkeling of juist van onderprikkeling? We gaan onderzoeken hoe iemand een eerste verandering zou kunnen aanbrengen. Dat hoeft niet meteen een grote verandering te zijn. Daarna gaat iemand daar mee aan de gang, oefenen en uitproberen of het werkt voor hem of voor haar. En zo gaan we verder.”

Wat zijn veranderingen in jouw leven die jou hebben geholpen?
Frederik: “Voor mij is heel belangrijk geweest dat ik samen met mijn begeleiders ervoor heb gezorgd dat er in mijn leven meer balans is gekomen tussen inspanning en ontspanning. Ik ben inmiddels met een tweede promotie onderzoek begonnen, en ik hou me strak aan afgesproken structuurmomenten, zoals op een bepaalde tijd eten, ontspannen en slapen. Ik hanteer voor mezelf een dagschema waarin ik blokken van 4 uur gebruik. Steeds 1 uur inspanning, gevolgd door 3 uren van ontspanning, en afleiding.”

Werkt dat?
Frederik: “Ja, dat werkt voor mij. Ik gebruik voor mezelf graag een rivier als metafoor. Ik zie de inspanning als het water in de rivier. Vroeger dacht ik: het water stroomt veel te hard, ik kan het niet stoppen. Of bij een burn-out: er is een overstroming. Nu weet ik, ik moet vooral voor een goede rivierbedding zorgen. Die bedding bestaat in mijn geval uit een fundering van bewust aangebrachte momenten van ontspanning en afleiding. Bij mijn burn-out’s was de rivierbedding blijkbaar niet gevarieerd, hoog en sterk genoeg om het water te kunnen keren. Het is voor mij een zoektocht van jaren geweest om hierachter te komen. De rivier mag vrijelijk stromen, maar de bedding mag niet wijken, daar moet ik heel scherp op zijn.”

Wat is ontspanning voor jou?
Frederik: “Ontspanning is als lichaam en geest tot rust komen. Ontspanning is iets wat ik heb moeten leren signaleren. Ik wist niet hoe dat voelde. Ik heb voor mezelf in kaart moeten brengen wat precies inspannend voor mij is, wat afleidend is en wat ontspannend. In mijn geval betekent het laatste vooral: even niet werken. En dat op vaste momenten. Wandelen met mijn begeleider bijvoorbeeld, en niet over mijn werk praten. Op vaste momenten koken en eten met mijn ouders. Samen een serie bekijken, Samen huishoudelijke taken vervullen. Dat soort dingen. ”

Je noemde eerder de term ‘onderprikkeling’.
Frederik: “Ja, uit eigen ervaring weet ik dat bij mij problemen vooral ontstaan als ik te weinig te doen heb. Ik wordt dan onrustig en voel me erg onprettig. Niet ingevulde tijd is iets wat ik moet zien te voorkomen. Dit is natuurlijk bij iedereen weer anders. Ik ga als ik niks te doen heb studeren en kan daar dan niet meer mee stoppen. Ik weet dat dit zo is en toch kan ik mezelf in mijn eentje niet tegenhouden. Ik heb daar andere mensen voor nodig. Wat helemaal niet erg is trouwens. Het is heel gewoon om als mens andere mensen nodig te hebben. Mensen zonder autisme hebben ook andere mensen nodig gehad om te leren wat ze moeten doen en om te weten hoe ze zich te kunnen handhaven in het leven. Alleen, als je autisme hebt, moet je je zien te handhaven in een overwegend niet-autistische maatschappij. Die vaak niet weet, of geen rekening houdt met wat jij nodig hebt om te kunnen leven en leren. Dat weet je zelf vaak niet eens precies.”

Ik las in een blog van jou dat je studenten met autisme adviseert om in hun agenda eerst momenten van ontspanning in te plannen en dan pas inspanning.
Frederik: “Dat klopt. Ik adviseer studenten om eerst te bepalen hoeveel ontspanning en afleiding ze nodig hebben om zonder schade hun inspanningen te kunnen leveren. Als je autisme hebt heb je vaak meer tijd nodig om je te herstellen dan mensen zonder autisme.”

www.verdermetautisme.nl
www.frederikboven.nl

Hanneke Kappen

Fijne feestdagen gewenst.
Graag tot in januari!

=======================
December bespiegeling 2022
Met Frederik Boven

Frederik Boven(41) is  PHD filosoof, psycholoog en dichter. Hij is directeur van Stichting Autisme Digitaal. Op zijn 33ste kreeg hij de diagnose syndroom van Asperger. Dit wordt het derde verhaal over Frederik. De december bespiegelingen met hem van 2021 en 2020 heb ik onderaan dit stuk geplaatst.

We ontmoeten elkaar in zijn appartement in Haren. Hoe kijkt hij terug op 2022?
Frederik: “Het afgelopen jaar stond vooral in het teken van mijn promotie. Ik heb de afgelopen zes jaar gewerkt aan mijn proefschrift over de geschiedenis van autisme. Het was fijn om het te kunnen presenteren aan de wereld. Ik heb veel exposure gehad, veel meer dan ik van te voren dacht. Ik heb lezingen gegeven, een artikel geschreven, interviews gegeven, er stond bijvoorbeeld een uitgebreid stuk in Trouw. Ik ben met de nasleep van mijn promotie tot in september heel druk geweest. De aandacht voor mijn proefschrift genereerde ook opvallend veel nieuwe bezoekers op de website van Autisme Digitaal. Veel meer mensen gaven zich op voor onze webinars.”

Vorige keer vertelde je me dat mensen mét autisme vaak willen weten hoe je kunt leven met autisme, en dat mensen zonder autisme vaak autisme willen verklaren.
Frederik: “Dat klopt. Bij Autisme Digitaal zijn we van plan om aan dat eerste de komende tijd meer aandacht te besteden. Op 16 januari bieden we bijvoorbeeld een gratis webinar aan met als titel: Vier strategieën om met je autisme om te gaan. Gericht op mensen met autisme. Al zijn mensen zonder autisme uiteraard ook van harte welkom om zich op te geven via onze website.”

Jij weet sinds jouw 33ste dat je autisme hebt. Heb jij ermee leren omgaan?
Frederik: “Ik denk dat ik er goed mee heb leren omgaan. Ik heb een lage belastbaarheid. Energie en tijd zijn uiterst kostbare zaken voor mij. Ik heb geleerd daar heel bewust en zorgvuldig mee om te gaan. Deze week krijg ik nieuwe kozijnen in mijn huis. Ik weet van te voren al dat ik al mijn energie daarvoor nodig zal hebben. Gordijnen verwijderen, meubels verplaatsen, dat soort dingen. Ik weet dat ik dan geen energie over hou om iets anders te doen. Ik hou mijn dag verder helemaal vrij. Nou is dit iets waar ik van te voren rekening mee kan houden, maar het leven is niet altijd te plannen. Soms doet zich ook onverwacht een kink in de kabel voor.”

Heb je een voorbeeld?
Frederik: “Stel, mijn broek gaat opeens stuk, of mijn schoenen. Of mijn band is opeens lek. Soms zie je zoiets niet aankomen. Voor zo’n onverwachte situatie heb ik al mijn energie nodig. Het verstoort mijn balans, het veroorzaakt stress. Naar de winkel gaan kost mij sowieso veel energie. De drukte, de muziek, de mensen. Ik ben geen shopper. Ik heb een hekel aan kleren passen. Ik ben heel lang, niet alles past mij. Soms zit een broek bij het passen te strak, maar dan weet je dat hij later losser zal zitten. Erg ingewikkeld allemaal. Ik heb moeten leren dat ik alleen productief kan zijn als al het andere eromheen goed gaat.”

Wat gebeurt er als jij over jouw grenzen gaat?
Frederik: “Dan ontstaat er een ongezonde situatie. Ik krijg dan lichamelijke klachten, hoofdpijn, vermoeidheid, ik kan dan moeilijk in slaap komen. Vroeger kreeg ik op zo’n moment ook te maken met angsten, maar dat heb ik gelukkig niet vaak meer. Ik moet situaties waarin ik over mijn grenzen dreig te gaan heel verstandelijk benaderen. Met hoe ik me voel hou ik me niet bezig, het is meer dat ik met mijn verstand weet dat het ongezond voor me is, en dat ik bewust hersteltijd moet inbouwen. Anderen helpen mij daarbij. We gebruiken een signaleringsplan waarin ikzelf en anderen aan mijn gedrag kunnen opmaken of ik me nog in groen bevind, of dat rood dreigt. Het is voor mij lastig om balans te ervaren tussen hoofd en lichaam. Ik zit eigenlijk altijd in mijn hoofd. Mijn Somatic Movement coach helpt mij me bewuster te zijn van mijn lichaam en van wat ik voel.” (HK: In de bespiegeling van vorig jaar heeft Frederik hier meer over verteld. Zie hieronder.)

Wat ontspant jou?
Hij vertelt: “Afleiding ontspant mij. Ik eet twee keer per dag bij mijn ouders, lunch en diner, die structuur heb ik echt nodig. We kijken vaak samen naar een serie. Soms als een serie even een beetje saai dreigt te worden, gaan mijn hersens meteen tot actie over. Mijn gedachten schieten dan naar mijn werk. Ik denk dan aan alles wat ik zou kunnen gaan lezen en zou kunnen gaan bestuderen. Ik moet op zo’n moment echt door iemand anders bij de les gehouden worden. Om te ontspannen moet het even onmogelijk voor mij zijn iets te doen voor mijn werk, anders is de verleiding te groot om verder te werken. Twee keer in de week ga ik op stap met een wandelcoach. We wandelen en we praten wat, dat ontspant. Muziek ontspant mij ook, vooral vocale muziek, opera bijvoorbeeld. Daar luister ik heel graag naar. Ik zet dan wel mijn wekker op een half uur, want vaak als ik naar muziek luister val ik in slaap. Meestal na ongeveer een kwartier. Als ik geen wekker zou zetten zou ik te lang doorslapen en onprettig wakker worden. Ik zou dan ‘s avonds ook niet goed in slaap kunnen komen.”

Je vertelde mij dat te weinig uitdaging jou ook stress bezorgt.
Frederik: “Ik kan heel slecht niks doen. Ik hou dat maar heel kort vol. Ik krijg dan geen lichamelijke klachten, maar ik word wel heel ongedurig, kan niet stilzitten, ga ijsberen.”

Jouw proefschrift is nu af. Kun je het onderwerp nu ook loslaten?
Frederik: “Er is natuurlijk altijd wel iets dat nog verbeterd of aangevuld zou kunnen worden, maar ik kan het aardig loslaten. Het staat nu allemaal op papier, dan mag ik ook weer dingen vergeten. Bovendien ga ik in januari met mijn volgende promotieonderzoek beginnen. Ik zit nu in een soort overgangsfase van het ene naar het andere onderwerp.”

Welk onderwerp gaat dat worden?
Frederik: “De politieke filosofie. Ik heb al veel over het onderwerp gelezen, en ik merk dat het vuurtje al weer een beetje is gaan branden. Het is een onderwerp dat al lang mijn speciale belangstelling heeft. Een intense interesse noem ik dat. Als het over autisme gaat, valt vaak de term beperkte interesse. Maar volgens mij zijn intense interesses helemaal niet perse beperkt tot een heel specifiek onderwerp.”

Hanneke Kappen

Foto: Reyer Boxem
Proefschrift van Frederik Boven: https://www.frederikboven.nl/solitary-persons/
Autisme Digitaal: https://www.autismedigitaal.nl
* Webinar 16 januari 2023: https://www.autismedigitaal.nl/evenement/vier-strategieen-om-met-je-autisme-om-te-gaan/

=======================

December bespiegeling 2021.
Met Frederik Boven

“Gebruik je kennis over autisme om de juiste vragen te stellen, niet om uit te dragen dat je er alles al van weet.”
Deze belangrijke boodschap van psycholoog, dichter en filosoof Frederik Boven (40) koester ik sinds ik hem een jaar geleden sprak. Hij heeft gelijk. Het is in het algemeen onverstandig om, als je contact met wie dan ook wilt maken, te veronderstellen dat je alles al over diegene weet. Bij iemand met autisme is dat niet anders.

Het is hoog tijd om verder te filosoferen met deze interessante man.
Frederik: “Stel, het is jou bekend dat mensen met autisme vaak zintuiglijk prikkelgevoelig zijn. Daarmee weet je nog niet waar de specifieke gevoeligheid van jouw gesprekspartner ligt. Het kan immers van alles zijn. Licht, geluid, patronen en kleuren in het interieur, hoe iets aan de huid aanvoelt, temperatuur, geur, beweging. Iedereen is daarin uniek. Zo ben ik bijvoorbeeld erg gevoelig voor geluid. Hoe stiller de omgeving, hoe beter ik contact kan maken. Als ik afgeleid word door geluid, kan ik me moeilijk concentreren. Het contact op zich gaat dan nog wel, maar ik word er erg moe van en ik moet er lang van herstellen. De kostprijs van contact ligt voor mij veel hoger dan voor iemand zonder autisme. Het kost mij veel meer energie. Wat helpt bij de communicatie met iemand met autisme is dat je begint met de vraag of de omstandigheden goed zijn voor de ander.“

Frederik kreeg de diagnose syndroom van Asperger toen hij 33 was: “Bij mij past het beste de beschrijving die Hans Asperger over Autisme geeft. Alle vormen van autisme zijn nu ondergebracht onder het woord ASS. Maar het staat iedereen natuurlijk vrij om nog over het Asperger syndroom te spreken als iemand zich daar het meest in herkent.”

Frederik is directeur van Autisme Digitaal, een digitaal platform voor en door mensen met autisme. Autisme Digitaal richt zich op: autistische volwassenen met een gemiddelde tot hoge intelligentie, op hun kennissen, familie en vrienden, op professionals en vrijwilligers die met hen (samen)werken. Doel: Kennis over autisme verspreiden. Dat gebeurt onder andere door middel van het verzorgen van trainingen en webinars. Het thema Autisme en Contact vormt momenteel de rode draad in veel van de activiteiten.
Frederik: “Contact tussen mensen met en zonder autisme verloopt vaak moeizaam. Wat helpt is kennis en handreikingen. Die bieden wij. Wat mij overigens altijd opvalt is dat mensen met autisme onderling weinig last van communicatieproblemen hebben.”

Het gaat goed met Autisme Digitaal. Frederik geeft inmiddels leiding aan 35 vrijwilligers.
Frederik: “Autisme Digitaal maakt deel uit van een internationale beweging waarin het de mensen met autisme zelf zijn die het voortouw nemen op gebied van onderzoek en activiteiten op gebied van autisme. Waarom dat zo belangrijk is? Wat zij over autisme vertellen is vaak een stuk realistischer en herkenbaarder dan wat niet-autisten erover schrijven. Ze hebben ook een andere focus. Mensen met autisme willen vaak weten hoe je kunt leven met autisme, mensen zonder autisme willen vaak autisme verklaren.“

Frederik is momenteel bezig met het afronden van zijn proefschrift. Het heeft als titel: Solitary Persons? The conceptualisation of Autism as a Contact Disorder by Frankl, Asperger and Kanner.
Begin februari gaat hij het stuk verdedigen.
Frederik: “Frankl, Asperger en Kanner spreken over kinderen met een contact stoornis. Maar dat betekent niet dat deze psychiaters beweren dat dit mensen zijn die helemaal geen behoefte aan contact zouden hebben, of die totaal niet in staat zouden zijn contact te maken.“

Wat kunnen mensen met autisme zelf doen om communicatie met niet-autisten te verbeteren?
“Communicatie komt van twee kanten. Als je zelf autisme hebt is het belangrijk je te verdiepen in hoe autisme bij jou werkt. Te ontdekken wat jou helpt en wat vooral niet, en dat kenbaar te maken. We bieden volgend jaar de gespreksgroep “Verken je autisme” aan, om mensen met autisme bij deze zoektocht te ondersteunen.“

Wat zou hij over zichzelf beter willen begrijpen?
Frederik: “Wat ik wel zou willen weten is hoe je om kunt leren gaan met de steeds wisselende fascinaties die veel mensen met autisme hebben. Ze kunnen zich vaak helemaal in een onderwerp verliezen, maar kunnen ook net zo snel opeens totaal de interesse in dat onderwerp verliezen. Ik herken dat ook bij mezelf. Ik bestel bijvoorbeeld een boek over een bepaald onderwerp, omdat ik daar per ongeluk helemaal in verzeild ben geraakt. Tegen de tijd dat het boek arriveert, is mijn interesse verdwenen en belandt het boek ongelezen in de kast. Ik kan me vooral verliezen in theoretische concepten, en in personen die zich daarmee bezig houden. Die fascinaties kunnen mij erg afleiden van waar ik mee bezig was. Ze brengen me op zijsporen die niks toevoegen. Niet echt handig.”

Wat fascineert hem op dit moment vooral?
Frederik: “Momenteel is het aardig rustig in mijn hoofd. Ik heb het ook best wel druk, dat helpt. Die interesses ontstaan vooral als ik oningevulde tijd heb.”

Hanneke Kappen

=======================

Decemberbespiegeling 2020
Met Frederik Boven

Deze donkere lockdown decemberdagen lenen zich goed voor bespiegelen. Met wie kan ik dat beter doen dan met iemand die ervoor heeft doorgeleerd, zoals psycholoog, dichter en filosoof Frederik Boven.

Frederik is momenteel bezig met het schrijven van een proefschrift over de geschiedenis van autisme. Hij is ook directeur van Autisme Digitaal, een stichting die als doel heeft om de toegang tot kennis over autisme te bevorderen. Ze maken websites, geven presentaties en organiseren gespreksgroepen.

Frederik en ik spraken elkaar onlangs in verband met een online bijeenkomst over autisme. In het voorgesprek dat we hadden raakte hij me vol in het hart toen hij zei: “Dat meer mensen kennis hebben over autisme, dat is belangrijk. Nog veel belangrijker is het om goed na te denken over wat je vervolgens met die kennis doet. Er zijn helaas veel mensen die denken dat ze met die kennis ook alle antwoorden in huis hebben. Terwijl ze die kennis zouden moeten gebruiken voor het stellen van de juiste vraag.“
Zullen we deze uitspraak inlijsten en overal ophangen?

Frederik kreeg de diagnose syndroom van Asperger toen hij 33 was, hij is nu 39. Zijn autisme maakt dat zijn belastbaarheid laag is. Veel langer dan een uur houdt hij het niet vol om aandacht en focus vast te houden. In een een-op-een gesprek gaat het nog wel, in een groep is dat voor hem haast niet te doen. De avonden houdt hij bij voorkeur vrij zodat hij kan herstellen. Zijn autisme uit zich ook in moeite hebben de verbinding met zijn lichaam te voelen. Samen met een somatisch bewegingstherapeut leerde hij signalen herkennen, zoals een tinteling, warmte of kou. Om die signalen vervolgens te kunnen koppelen aan eventuele oorzaken als honger, of pijn. Frederik zegt dat hij dit soort dingen veel eerder had willen leren. Wat hem betreft zou de hele middelbare school zoals wij die nu kennen geschrapt kunnen worden voor kinderen zoals hij er zelf eentje was.

Hoe zou zijn ideale school er uitzien?
Frederik: “Ik zou het De school van het Leven noemen. Een school voor kinderen met autisme, waar het hoofdvak heet: Leren bestaan. De gewone schoolkennis, dat is het probleem niet, dat leren deze kinderen zichzelf wel aan. Veel belangrijker is dat het een school is waar je leert hoe je lijf werkt. Waar je leert hoe sociale relaties werken, formele en informele. Waar je ingewijd wordt in de sociale codes die bestaan voor omgang met anderen, op WhatsApp en Email bijvoorbeeld, of op het werk. Wat word je bijvoorbeeld geacht te doen in een pauze?
Het is een school waar je leert dat jij ook mag zeggen wat jij zou willen. Dat het maken van afspraken over wat precies de bedoeling is in een bepaalde sociale situatie, niet gek is. Stel wij zijn vrienden, dan spreken wij bijvoorbeeld af dat we elkaar 1 x in de week zien en dat wij op elkaars verjaardag komen; onze eigen code voor vriendschap.
Het zou ook een school zijn waar je veel oefent in het stellen van de juiste vraag. En in het juist plaatsen van het antwoord. Want dat is niet alleen belangrijk voor mensen zonder autisme, ook voor mensen met.”

Hoe meer Frederik over zijn School voor het Leven vertelt, hoe meer ik denk dat ook kinderen zonder autisme veel baat zouden kunnen hebben bij dit vakkenpakket.

Hanneke Kappen