Niels en ik bevinden ons in een klein kantoor in het gebouw van Scauting in Assen. We praten over Autisme Café Assen. Ik kom hem daar regelmatig tegen. Het centrale thema in het volgende Café is Zintuiglijke Prikkelverwerking. Niels is van plan te komen, want het onderwerp spreekt hem aan.  

Ik vraag hem of de ruimte waar we zitten te doen is voor zijn zintuigen.
“Het licht is wel erg fel, het leidt me af. TL licht is nooit erg prettig. Het flikkert een beetje. Al vind ik het geluid dat dit soort lampen maakt nog vervelender.”
Hij doet de TL lampen uit: “Veel beter.”

Hij gaat verder: “Er zoemt hier ook iets. Misschien een luchtververser of iets dergelijks. Ik ben heel gevoelig voor geluid. Die zoem moet ik bewust blokkeren, anders kan ik me niet op ons gesprek concentreren. Ik moet mijn focus daarop steeds bewust herpakken. Ik merk dat ik daarom ook steeds naar buiten kijk, ik fixeer me op de auto die hier vlak voor het raam geparkeerd staat.”

Ik vraag hem of de inrichting van het kantoortje prikkelarm genoeg is.
“Het moet al heel gek lopen als een ruimte drukker is dan wat zich allemaal in mijn hoofd afspeelt.”

Hij vertelt over zijn andere gevoeligheden/ongevoeligheden.
“Ik kan erg schrikken bij onverwachte aanraking. Als opeens een insect tegen me aanvliegt of zo. Ik kan er wel tegen als iemand mij aanraakt, als ik het maar aan zie komen. Een ander ding is dat ik geen hongerprikkel heb. Ik moet er bewust op letten dat ik op tijd eet. Anders vergeet ik het. En, er zijn dingen die ik echt niet lust. Zuurkool staat bij mij met stip op 1, gekookte rode bieten staan op 2. Dat gladde, glibberige van die bieten krijg ik niet door mijn keel.”

Ik vraag hem waarom dit soort zintuiglijke gevoeligheden zoveel voorkomen bij autisme.
“Alle prikkels komen tegelijkertijd én even hard bij mij binnen. Dat hoor je veel vaker bij autisme. Ik moet inspanning verrichten om de boel in mijn hoofd uit elkaar te houden. Dat is heel vermoeiend. Ik ben sowieso heel slecht in sorteren. Ook met mijn post bijvoorbeeld. Ik heb ondersteuning nodig om mijn post te sorteren op belangrijk en minder belangrijk.“

Maakte je er altijd al wel een mooie stapel van? Ik vraag het een beetje plagerig.
Hij wacht even met antwoorden en zegt dan: “Je vraagt of ik er een mooie stapel van maakte. Ik maak er inderdaad wel een stapel van, maar niet zo zeer een mooie. Maar jij bedoelt denk ik het woord mooi anders dan ik het opvatte. Ik merk dat ik dingen vaak te letterlijk neem. Het kost mij veel energie om dat soort misverstanden weer te herstellen in mijn hoofd. Ik denk voortdurend: ok, dit zijn de woorden die mensen uitspreken, maar wat bedoelen ze werkelijk? Voor mij is dat vaak een puzzel. Ik overdenk sowieso altijd alles tot in het kleinste detail.”

Hoe deed je dat toen ik vroeg of ik je mocht interviewen?
“Ik leg zo’n vraag ergens achterin mijn hoofd. Na een week ongeveer rolde er een antwoord uit. Ik dacht uiteindelijk, ik heb er niets mee te verliezen. En, het is een nieuwe ervaring. Dus ik zeg ja.”

Wat speelt zich nog meer af in jouw hoofd?
“Dat is een goede vraag. Ik weet het niet precies, want als ik het probeer op te roepen kan ik er vaak niet bij. Het zijn vooral zorgen die ik in mijn hoofd opsla. Ze zitten ergens achter slot en grendel. Hoe ik weet dat ze er zijn? Ik voel dat ze ruimte innemen. Ik ben wel eens op een cursus geweest waarin je kon leren om minder te piekeren. Wat we daar deden hielp mij helemaal niet. Ik heb toen ontdekt hoe dat komt: Ik pieker niet, ik parkeer.”

Weet je wel ongeveer waar jouw zorgen over gaan?
“Ze hebben vooral te maken met bestaanszekerheid. Ik zit vol onzekerheden over nu en over de toekomst. Mijn zorgen gingen tot voor kort vooral over hoe ik aan werk en dus een inkomen zou moeten komen. Maar inmiddels ben ik volledig arbeidsongeschikt verklaard, ik heb nu een Wajonguitkering. Dus de zorg over geld kan ik gelukkig wegstrepen. Nieuwe vragen zijn: werken kan ik blijkbaar niet, hoe vindt iemand als ik dan wel zijn draai in de maatschappij? Want op dit moment doe ik voor mijn gevoel niet mee. Dus, wat ga ik nu dan doen met mijn tijd? Wat kan ik nog wel? En wat zou ik willen? En vooral, hoe begin ik?”

Wanneer kreeg je jouw diagnose?
“Ik was een peuter. Ik bleek PDD-NOS te hebben, zo heette dat toen nog. Ik speelde niet met andere kinderen en kon heel boos worden. Als een ander kind op een trapauto zat waar ik mee wilde spelen, dan duwde ik dat kind eraf. Ik vond veel dingen ook oneerlijk. Bijvoorbeeld als ik in de rij voor de glijbaan moest wachten. Ik begreep niet waarom ik zou moeten wachten. Later heb ik op therapie geleerd dat er drie manieren zijn om met gevoelige zaken om te gaan: uit de weg gaan, bespreken of actie ondernemen. Toen ben ik me ervan bewust geworden dat ik dingen net zo lang uit de weg ga, tot het echt niet langer gaat. Daarom is het belangrijk voor mij dat ik thuis begeleiding heb. Bij mijn administratie bijvoorbeeld.”

Hoe gaat het nu?
“Het gaat beter nu, ook dankzij mijn persoonlijk begeleider die bij mij thuis komt en dankzij de begeleiders hier op de locatie. Ik kom hier twee dagdelen in de week. ik kan het goed vinden met de andere deelnemers. Al ben ik meestal niet degene die een onderwerp aansnijdt. Ik ben van nature een beschouwer en een observeerder. Als ik terug denk aan vroeger was een belangrijk moment voor mij het schoolreisje in het eerste jaar van het voortgezet onderwijs. Toen we vertrokken kon ik helemaal niet met mijn klasgenoten opschieten. Toen we terug kwamen wel. Ik ontpopte me die dag als iemand die sociaal best wel kan meekomen.”

Wat houdt je vooral bezig op dit moment?
“Ik ben me aan het oriënteren op verschillende vechtsporten. In mijn jeugd heb ik een tijdje op Taekwondo gezeten. Ik heb daar goede herinneringen aan. Het lijkt me goed weer wat meer fysiek bezig te gaan. Goed voor mijn lichaam, maar ook mentaal lijkt me dat goed, en sociaal. Komende maand ga ik een proefles Karate volgen.”

Als we het gesprek afronden praten we nog even over muziek. Niels houdt van muziek. Als ik al bijna mijn jas aan heb vertelt hij dat hij vroeger trompet gespeeld heeft in een showband.
“Ik liep dan met de bladmuziek vlak voor me op de trompet geklemd.”

En dat vertel je me nu pas?
Dan zegt hij: “Je vroeg het me niet eerder.”

Hanneke Kappen