Thessa (26): ” Sinds een maand woon ik op mezelf. Met ondersteuning als ik dat nodig heb. Thuis Wonen Plus heet het. Mijn persoonlijk begeleider daar kan mij gelukkig al goed “lezen”. Dat is belangrijk want ik kan dingen heel goed maskeren. Ik kan gerust heel gezellig doen terwijl ik me van binnen heel slecht voel. Allemaal aangeleerd gedrag. Om dat vol te kunnen houden moet je echt bij alles nadenken, helemaal niks gaat vanzelf. Dat kost bakken met energie.”
Ik zie haar voor het eerst bij Scauting in Hoogeveen. Een vrolijke jonge meid met een brede glimlach en een leuk kort koppie met haar. Als ik vraag of ik over haar mag schrijven vindt ze dat goed. We spreken af om eerst met elkaar te bellen. Achteraf vertelt ze me dat ze eigenlijk een hekel heeft aan bellen. Ze durfde dat alleen niet te zeggen. Het telefoongesprek duurde haar ook veel te lang. Ze had erna wel een half uur moeten wandelen met haar hond om weer rustig te worden. Dat leert ons om ons tweede gesprek bij Scauting van te voren heel precies af te bakenen. Drie kwartier, zo lang gaat het duren. Geen seconde langer. Afgesproken!
De diagnose ASS kwam toen ze 21 was, ze werkte toen nog in de gehandicaptenzorg. Maar ze had eerder al zo haar vermoedens. Tijdens de opleiding Sociaal Agogisch Werk leerde ze over de kenmerken die toekomstige cliënten met autisme zouden kunnen hebben. Ze weet nog goed hoeveel ze daarvan bij zichzelf herkende: haar grote behoefte aan voorspelbaarheid en structuur, haar gevoeligheid voor geluid, aanraking, haar moeite om mensen aan te kijken.
Thessa: “Maar ik dacht, ik doe geen test, want dan is het er ook niet. Bij ons thuis vonden ze labeltjes ook niet echt nodig. Pas later besloot ik me toch te laten testen. Ik liep toen bij een psycholoog en kwam maar niet verder. Met de diagnose ASS vielen veel dingen op hun plek. Thuis vonden ze toen het “label” toch ook wel handig. Ze begrepen opeens veel beter waarom ik de dingen doe zoals ik ze doe.”
Zo kan ze bijvoorbeeld heel nors en negatief reageren op onverwachte gebeurtenissen, vertelt ze. Verrassingen, onverwachte uitstapjes, dat soort dingen zijn aan haar niet besteed.
Thessa: “Ik kan daar niet tegen, want dan klopt mijn dag niet meer. Ik wil precies weten waar ik aan toe ben. Het ergste is als iemand zegt, over drie dagen gaan we “iets” leuks doen. Zeg liever niks dan dat je zoiets tegen me zegt. Dan raak ik helemaal in de stress.”
In haar eigen huis doet ze de dingen helemaal op haar eigen manier. Dat vindt ze heerlijk.
Thessa: “Als ik mijn appartement binnen kom pak ik meteen de afstandsbediening die bij de deur hangt en doe in een keer alle lichten aan. Veel mensen met autisme worden overprikkeld van veel licht, ik kom er juist van tot rust. Ik kan het licht ook verschillende kleuren geven. Daarna knuffel ik altijd mijn hondje Buddy. Ik heb een hekel aan aanraking, dat doet mij een soort van zeer. Maar Buddy voelt juist fijn. Knuffelen doe ik ook met mijn ouders, mijn twee broers en met een goede vriendin. Ik kan dat wel met hen, want ik weet precies hoe ze voelen.”
Ze is twee keer opgenomen geweest.
Thessa: “Het gaat op dit moment een stuk beter. Ik heb zes uur in de week therapie, ik leer daar vaardigheden die ik kan toepassen als er weer een crisis mocht komen of als ik hoog in spanning zit. Het slapen gaat ook een stuk beter. Voor ik werd opgenomen sliep ik al een jaar lang maar anderhalf uur per nacht. Onrust in het lijf, piekeren, bang. Ik was depressief en bekaf, maar voelde dat zelf niet. Ik ging maar door.”
In de periode dat ze was opgenomen bij Dimence bracht iemand haar op het idee eens een verzwaringsdeken uit te proberen. Sommige mensen met slaapproblemen hebben daar baat bij. Ze liet een deken van twaalf kilo maken. Die hielp al een beetje. Ze liet er nog een bij maken.
Thessa: “Ik lig nu onder een laken met daarop vierentwintig kilo aan verzwaarde dekens, met daar bovenop mijn gewone deken. Of het nou buiten snikheet is of ijskoud, zo doe ik dat. Ik word daar rustig van en val makkelijker in slaap. Ik hou ’s nachts het licht aan. Ik demp het wel een beetje en verander de kleur in groen. Ik slaap nu ongeveer zes uur per nacht. Toen ik voor het eerst weer langer sliep was ik daar heel moe van. Pas toen mijn lichaam er aan wende, begon ik me beter te voelen.”
Haar week heeft op dit moment een structuur die haar bevalt. Naast haar therapie komt ze twee dagdelen in de week bij Scauting. Als de therapie straks achter de rug is wil ze dat gaan uitbouwen naar vier. Ze doet ook een dagdeel vrijwilligerswerk op een zorgboerderij. Toch weer bij mensen met een beperking.
Thessa: “Ik help heel graag andere mensen. Nu ik vrijwilliger ben voel ik gelukkig niet meer de druk die ik wel had toen het nog mijn werk was.“