Published 6 september 2023

Contextblindheid
Deel 1 van het verhaal over Marcel.

Van zijn Scauting-coach Monique begrijp ik dat Marcel(58) zijn autisme-reis aan mij wil vertellen.
We spreken af dat ik naar hem toe kom. Hij vertelt me dat hij graag thuis afspreekt, omdat dat voor hem bekend terrein is. Het maakt dat hij zich beter op het gesprek kan concentreren.
Al snel valt het woord: contextblindheid en wordt duidelijk hoe belangrijk dat onderwerp voor hem is.

Marcel: “Wat contextblindheid is?”
Hij pakt een A4’tje, en scheurt het in stukken.

“Kijk. Zo komt de wereld bij mij binnen. In losse puzzelstukken, waarmee ik door middel van vragen en opmerkingen toch nog snel een beeld kan vormen. Voor neurotypische, “gewone” mensen, is het volkomen vanzelfsprekend om te weten binnen welk geheel al die puzzelstukken thuishoren, zij doen dat onbewust bekwaam. Ik ben dat niet. Ik moet er steeds weer extra moeite voor doen om te snappen wat de context is van wat ik om me heen ervaar, en doe dat bewust bekwaam. Dat kost veel tijd en energie, het is hard werken en daar word je heel erg moe van. Het is alsof ik de enige linkshandige ben in een rechtshandige wereld.”

Ik vraag hem wat voor kind hij was.
Marcel: “Ik was een vriendelijk, aardig jongetje dat door grappig te zijn en door zich aan te passen overeind bleef. Ik ben nooit gepest. Blijkbaar was ik toen al heel goed in het omgaan met die vreemde wereld, terwijl ik veel dingen helemaal niet begreep.
Mijn vader was ambtenaar en mijn moeder was thuis bij ons. Hun mantra was: Gedraag je! We gingen als gezin dan ook als een kameleon op in onze omgeving. Maar ik wilde juist kleurrijk en ‘ongewoon’ zijn, net zoals thuis in ons warme nest. Zo droeg ik bijvoorbeeld graag twee verschillende sokken.”

Zijn opa overlijdt in het jaar dat hij zijn VWO-examen moet doen. De dood van zijn opa grijpt hem zo aan dat hij het VWO niet af maakt. Hij gaat in militaire dienst en hij studeert een tijdlang rechten. Daarna gaat hij aan het werk bij een vakantiepark.
Marcel: “Daar ben ik begonnen als badmeester en heb er, in verschillende functies, in totaal 23 jaar gewerkt. Uiteindelijk was ik veiligheidsmanager.”

Het ging mis met hem in de nasleep van een reorganisatie.
Marcel: “In gesprekken kreeg ik te horen: Jij gaat voor een acht, maar een zes is goed genoeg. Maar het punt was, ik ging voor een tien. Ik wilde en kon niet voor minder en raakte uiteindelijk mijn baan kwijt. Ik was er ziek van en twijfelde aan mezelf. ‘Wie ben ik?’, vroeg me af. We waren net verhuisd, ik was net vader geworden. Hoe moest dit verder. Ik werd depressief. Het was mijn eerste crisis.”

Marcel besluit het onderwijs in te gaan. Hij gaat aan het werk als zij-instromer. Eerst als docent, later als locatiemanager.
“In de tijd dat ik locatiemanager was dreigde ik opnieuw in een crisis te geraken. Ik begreep de wereld niet, en de wereld mij niet. Ik ging op zoek naar wat hier de oorzaak van zou kunnen zijn. In 2013 kreeg ik de diagnose ASS. Helaas kreeg ik toen geen informatie over wat ‘mijn autisme’ is en hoe ik daarmee om moest gaan. Je krijgt geen lijm om de scherven van je leven te plakken. Pas nadat ik zes jaar later opnieuw in een crisis raakte kreeg ik de hulp die ik nodig had en ontdekte ik de gebruiksaanwijzing voor mijn autisme.”

In 2017 overlijdt zijn vader. Marcel is inmiddels directeur van twee basisscholen.
Marcel: “Mijn vader was altijd mijn sparringpartner geweest. Ik kon alles bij hem kwijt. Hij begreep mij en kon mijn manier van denken en doen goed volgen.  Ik denk achteraf dat mijn vader misschien ook autistisch was. Net als mijn opa. Ik verwerkte de dood van mijn vader door nog harder te gaan werken dan ik al deed.”

In de zomer van 2018 weet Marcel dat het niet goed met hem gaat.
Hij vertelt: “Het overlijden van mijn vader was te groot voor mij. Ik was er niet op voorbereid geweest. Mijn harde werken was een poging om de pijn niet te voelen. Maar mijn lichaam begon steeds meer te protesteren. Het was alsof ik in elkaar gedrukt werd. Lopen ging steeds slechter. Ik kon uiteindelijk alleen nog met een stok lopen en ook mijn zicht werd steeds slechter. Maar ik ging maar door.”

Tot het moment dat iemand tegen hem zegt: ‘Maak je toch niet zo druk!’
Marcel: “Op dat moment knapte er iets. En ik dacht: Dat klopt, Marcel maakt zich niet meer druk.
Ik ben naar huis gereden en belde vanuit de auto naar mijn vrouw en vroeg haar mij op te komen halen. Ik moest vanaf de oprit door haar naar binnen geholpen worden, want ik was helemaal kapot. Ik kon helemaal niks meer en was op.”

Marcel maakte dit schilderij tijdens zijn crisis.
Het laat zien hoe hij op dat moment de wereld om zich heen ervaart.

 

 

 

 

 

Wordt vervolgd.
Binnenkort kun je in deel 2 lezen hoe het Marcel lukt weer langzaam tot zichzelf te komen.

 

 

HANNEKE KAPPEN

Hanneke Kappen is vaste gespreksleider bij Autisme Café Assen en Autisme Café Zwolle. Ze is docent en coach. Ze is columnist voor de Golden Raand en was dat jarenlang voor DvhN.
Ze is geboeid door de schoonheid en inspiratie die in autisme verborgen zit.

Laatste colums