Lucie deel 1

Lucie(46) gaat vijf vaste dagdelen per week naar Scauting in Hoogeveen.
Haar leven is in de afgelopen jaren ingrijpend veranderd. Zo werkte ze tot drie jaar geleden nog bij de trombosedienst.
Lucie: “Ik zat in de buitendienst. Ik prikte de mensen bij hen thuis. Het werk vond ik erg leuk, het ging me ook goed af. Maar wat ik vooral erg fijn vond was het contact met de mensen.”

Met sommige van hen bouwde ze een speciale band op.
Lucie: “Er was een erg aardige oude meneer die op de prikpost kwam. Ik wist dat zijn vrouw ernstig ziek was. Ik vroeg hoe het met haar ging. Hij vertelde dat ze net was overleden. Toen zei ik: ‘Wat vind ik dat nou erg voor u. Gecondoleerd.’ Toen we aan de tafel zaten moest hij huilen. Ik zag hoe zijn handen rusteloos heen en weer bewogen. Ik heb toen zonder na te denken mijn handen op die van hem gelegd. Hij deed een van zijn handen weer bovenop die van mij. Zo hebben we een tijdje stil gezeten. Hij ging rustig weer naar buiten. Ik was blij dat ik dit voor hem heb kunnen doen. Het is een dierbare herinnering voor mij.”

Drie jaar geleden kreeg ze de diagnose ASS.
Lucie: “Ik heb het dus blijkbaar, maar ik kan het nog steeds niet accepteren. Ik ben er alleen maar tegenaan aan het schoppen, ik weet me er geen raad mee. Ik weet inmiddels veel meer over ASS en besef steeds vaker dat ik niet terug kan naar mijn oude leven. Dat is moeilijk te accepteren. Ik heb immers heel lang prima kunnen functioneren.”

Ze vertelt over de keer dat het mis ging. Het gebeurde zo maar, uit het niets.
Ze zat bij een goede vriend in de auto, ze waren naar een verjaarsfeestje geweest.
Lucie: “Van het ene op het andere moment zaten mijn kaken op elkaar geklemd, mijn lichaam verstijfde helemaal. Ik zat voorovergebogen, kon me niet meer bewegen en raakte volledig in paniek. Ik hoorde alles wel, maar ik kon niets. Mijn vriend heeft uiteindelijk 112 gebeld. Er was een ambulance en een trauma helikopter. Het duurde een tijd voor de broeders me in de ambulance wisten te krijgen. Ik sloeg en schopte naar alles wat te dicht in mijn buurt kwam. Ze hebben me uiteindelijk naar het ziekenhuis afgevoerd. Ik weet daar niks meer van.”

Ze weet nog goed dat ze na een paar dagen ziekenhuis zomaar opeens naar huis mocht.
Lucie: “Dat voelde voor mij als een soort tovertruc. Ik was helemaal van de wereld geweest, en opeens zat ik weer thuis. Het ging daar een dag goed, daarna ging het weer mis. Ik had ontzettende hoofdpijn, ik zag flitsen en kon helemaal geen licht verdragen. Ik snap nog steeds niet hoe dit allemaal kon gebeuren. Ik had echt nooit wat, ik kwam nooit bij een dokter.”

Lucie is drie jaar geleden met schrijven begonnen. Hier zie je bladzijde 1 van haar eerste dagboek.
Ze is inmiddels met haar veertiende dagboek bezig. (Daarover volgende keer meer.)

Lucie zegt dat het leven haar vaak zwaar valt: “Ik ben zesenveertig, maar ik voel me tien jaar ouder. Oud en stram voel ik me. Niet lang geleden had ik nog gewoon een baan, ik had nog co-ouderschap. Ik zie mijn beide kinderen gelukkig wel iedere week. Maar toch ben ik voor mijn gevoel zoveel kwijtgeraakt.”

Ze beseft steeds meer dat ze misschien al wel jarenlang op haar tenen heeft gelopen.
Lucie: “Doorgaan, doorgaan, doorgaan! Dat was wat ik deed. In mijn gezin, in mijn werk ook. Al zolang ik me kan herinneren. Voor mijn werk deed ik echt alles. Omdat ik het zo leuk vond. Mijn lichaam dacht waarschijnlijk: Het is genoeg! Bekijk het maar, met dat altijd maar doorgaan!”

Scauting betekent voor Lucie vooral afleiding. Monique Bos is haar vaste begeleider.
Lucie: “Ik ben heel blij met Monique. Het klikt met haar. Ze ís er gewoon, dat is het mooiste wat er is. Ze heeft me al vaak erg kunnen helpen. Ook met praktische zaken zoals financiën. We hebben hetzelfde gevoel voor humor, dat scheelt enorm. Lekker droog en uitdagend. Dat is erg prettig. Ik kan hier gewoon mezelf zijn. Niemand kijkt raar op van wat dan ook.”

Ik vraag of ze misschien een afbeelding heeft om bij dit stuk te plaatsen.
Lucie: ”Ik ben sinds 2020 aan het schrijven, ik ben inmiddels met mijn veertiende dagboek bezig. De eerste bladzijde van mijn eerste dagboek mag er wel bij.”

Ze vertelt ook dat muziek voor haar erg belangrijk is.
Lucie: “Ik ben fan van Yentl en de Boer. Die hebben een lied dat heet ‘Mens zijn’. Het past helemaal bij mij.”

We spreken af om komende week ons gesprek te vervolgen. Ze neemt dan haar dagboeken mee.

Lucie (deel 2)
Voor mij zijn dagboeken een toevluchtsoord.

Als Lucie en ik elkaar voor de tweede keer ontmoeten heeft ze een zware tas bij zich waar al haar dagboeken in zitten.

”Toen ik drie jaar geleden begon in mijn eerste dagboek, dacht ik dat ik hem nooit vol zou krijgen. Maar ik ben inmiddels met mijn veertiende bezig. Ik schrijf op wat me bezig houdt. En ik maak tekeningen en plak er dingen bij. Ik vind het leuk er iets moois van te maken. Ik schrijf elke dag. Dat kan elk moment van de dag zijn. Soms schrijf ik ‘s nachts, als ik niet kan slapen. Voor mij is schrijven en tekenen een manier om mijn hoofd leeg te krijgen. Maar soms is mijn hoofd zo vol dat het me niet lukt om dingen op papier te krijgen. In de afgelopen drie jaar heb ik om die reden twee keer een maand mijn dagboek opzij moeten leggen.”

Kun je vertellen hoe het is als je hoofd zo vol zit?
“Dan heb ik chaos in mijn hoofd. Mijn hoofd zit dan helemaal vol met heel veel gedachten die maar doorgaan en doorgaan en waar ik geen enkele grip op heb. Alsof een sneltrein vol herinneringen steeds weer voorbij zoeft. Maar die trein gaat zo snel dat je er helemaal niks mee kunt. Zoiets is het. Een heel machteloos gevoel.”

Het is een mooi gezicht, de veertien kleurige dagboeken bij elkaar. Ze zijn propvol geschreven en geplakt. Met in regelmatig handschrift geschreven teksten en aandachtig ingedeelde pagina’s.

“Voor mij zijn de dagboeken een toevluchtsoord. Een stukje wereld waarin ik alles wat ik denk kan opschrijven. Niemand veroordeelt mij daar. Het boek kan zelf niet terug praten. Ik kan daar ook dingen opschrijven en tekenen waar sommige mensen misschien van zouden schrikken. Ik lees mijn dagboeken trouwens nooit terug. Ik vind het wel leuk om erdoor heen te bladeren en de plaatjes te bekijken.”

Lucie vertelt over haar basisschooltijd.
“De eerste drie jaren zat ik nog op een normale basisschool. In groep drie had ik Meester Hugo. Een fantastische man. Hij begreep mij heel goed. Ik weet nog goed dat hij een keer zei: De klas is te groot en te druk voor Lucie. En dat was ook zo. Van lawaai en onrust raakte ik van slag. Alles was constant te veel. Ik kon me niet concentreren, kon niet meer goed naar de meester luisteren. Waarschijnlijk liep ik toen al rond met een vol hoofd. Dat bedenk ik me nu net!”

In het speciale onderwijs had ze het veel meer naar haar zin.
”Ik zat daar in een klas met twaalf kinderen. We deden ook leuke dingen als fotografie en koken. Ik hou van dingen maken. Het was een leuke tijd voor mij. Ik ging naar een gewone middelbare school daarna, wel een met een driejarige brugklas.”

In haar eerste dagboek staat een tekening waarin ze verbeeldt wat autisme op dat moment voor haar betekende. Het is een tekening van een tunnel. Met daaronder de tekst: Wanneer zie ik het lichtpuntje aan het einde van de donkere tunnel?

“Mijn autisme zit me voor mijn gevoel nu nog vooral in de weg. Ik heb het gevoel niet rationeel meer te kunnen nadenken. Negatieve gevoelens overrulen de boel, er is geen ruimte voor gezond verstand.”

Ik vraag haar wat dat is, gezond verstand.
“Dat is als je normaal met dingen overweg kunt gaan. Dat je dingen op een rijtje kunt zetten, en in kunt zien dat er eigenlijk niks aan de hand is.”

Een tijdje geleden is Lucie afgekeurd. Ik vraag haar of daar ook voordelen aan vast zitten.
“Het biedt me wel rust. Ik heb geen sollicitatieplicht meer. Maar ik kan nog erg terug verlangen naar mijn oude werk bij de trombosedienst. Ik had het daar naar mijn zin. Ik zou graag terug willen naar mijn oude werk. Maar wat ik nu weet…..”
(hier stopt ze opeens.)

Dan zegt ze verrast: “Hee, nu spreekt mijn gezonde verstand!”
We moeten er samen om lachen. Zit het er toch nog, dat gezonde verstand!
Ze gaat verder: “Wat ik nu weet, is dat me dat nu niet gaat lukken.”

Ze weet pas sinds drie jaar dat ze autisme heeft. Wat als ze dat eerder had geweten?
“Ik heb mijn hele leven de lat heel hoog gelegd. Heb heel vaak op mijn tenen moeten lopen om me te kunnen handhaven. Mijn motto was, doorgaan, steeds maar doorgaan. En ik ging ook altijd maar door, totdat mijn lichaam opeens op slot ging en het niet meer ging. Als ik eerder had geweten dat ik autisme heb, had ik veel eerder kunnen leren wat ik nu alsnog allemaal aan het leren ben. Ik had dan bijvoorbeeld kunnen leren heel anders om te gaan met mijn prikkelgevoeligheid. Ik weet nu dat ik rust nodig heb zodat ik kan herstellen. Dat kan hier bij Scauting gelukkig.”