Published 10 mei 2023

Lucie(46) gaat vijf vaste dagdelen per week naar Scauting in Hoogeveen.
Haar leven is in de afgelopen jaren ingrijpend veranderd. Zo werkte ze tot drie jaar geleden nog bij de trombosedienst.
Lucie: “Ik zat in de buitendienst. Ik prikte de mensen bij hen thuis. Het werk vond ik erg leuk, het ging me ook goed af. Maar wat ik vooral erg fijn vond was het contact met de mensen.”

Met sommige van hen bouwde ze een speciale band op.
Lucie: “Er was een erg aardige oude meneer die op de prikpost kwam. Ik wist dat zijn vrouw ernstig ziek was. Ik vroeg hoe het met haar ging. Hij vertelde dat ze net was overleden. Toen zei ik: ‘Wat vind ik dat nou erg voor u. Gecondoleerd.’ Toen we aan de tafel zaten moest hij huilen. Ik zag hoe zijn handen rusteloos heen en weer bewogen. Ik heb toen zonder na te denken mijn handen op die van hem gelegd. Hij deed een van zijn handen weer bovenop die van mij. Zo hebben we een tijdje stil gezeten. Hij ging rustig weer naar buiten. Ik was blij dat ik dit voor hem heb kunnen doen. Het is een dierbare herinnering voor mij.”

Drie jaar geleden kreeg ze de diagnose ASS.
Lucie: “Ik heb het dus blijkbaar, maar ik kan het nog steeds niet accepteren. Ik ben er alleen maar tegenaan aan het schoppen, ik weet me er geen raad mee. Ik weet inmiddels veel meer over ASS en besef steeds vaker dat ik niet terug kan naar mijn oude leven. Dat is moeilijk te accepteren. Ik heb immers heel lang prima kunnen functioneren.”

Ze vertelt over de keer dat het mis ging. Het gebeurde zo maar, uit het niets.
Ze zat bij een goede vriend in de auto, ze waren naar een verjaarsfeestje geweest.
Lucie: “Van het ene op het andere moment zaten mijn kaken op elkaar geklemd, mijn lichaam verstijfde helemaal. Ik zat voorovergebogen, kon me niet meer bewegen en raakte volledig in paniek. Ik hoorde alles wel, maar ik kon niets. Mijn vriend heeft uiteindelijk 112 gebeld. Er was een ambulance en een trauma helikopter. Het duurde een tijd voor de broeders me in de ambulance wisten te krijgen. Ik sloeg en schopte naar alles wat te dicht in mijn buurt kwam. Ze hebben me uiteindelijk naar het ziekenhuis afgevoerd. Ik weet daar niks meer van.”

Ze weet nog goed dat ze na een paar dagen ziekenhuis zomaar opeens naar huis mocht.
Lucie: “Dat voelde voor mij als een soort tovertruc. Ik was helemaal van de wereld geweest, en opeens zat ik weer thuis. Het ging daar een dag goed, daarna ging het weer mis. Ik had ontzettende hoofdpijn, ik zag flitsen en kon helemaal geen licht verdragen. Ik snap nog steeds niet hoe dit allemaal kon gebeuren. Ik had echt nooit wat, ik kwam nooit bij een dokter.”

Lucie is drie jaar geleden met schrijven begonnen. Hier zie je bladzijde 1 van haar eerste dagboek.
Ze is inmiddels met haar veertiende dagboek bezig. (Daarover volgende keer meer.)

Lucie zegt dat het leven haar vaak zwaar valt: “Ik ben zesenveertig, maar ik voel me tien jaar ouder. Oud en stram voel ik me. Niet lang geleden had ik nog gewoon een baan, ik had nog co-ouderschap. Ik zie mijn beide kinderen gelukkig wel iedere week. Maar toch ben ik voor mijn gevoel zoveel kwijtgeraakt.”

Ze beseft steeds meer dat ze misschien al wel jarenlang op haar tenen heeft gelopen.
Lucie: “Doorgaan, doorgaan, doorgaan! Dat was wat ik deed. In mijn gezin, in mijn werk ook. Al zolang ik me kan herinneren. Voor mijn werk deed ik echt alles. Omdat ik het zo leuk vond. Mijn lichaam dacht waarschijnlijk: Het is genoeg! Bekijk het maar, met dat altijd maar doorgaan!”

Scauting betekent voor Lucie vooral afleiding. Monique Bos is haar vaste begeleider.
Lucie: “Ik ben heel blij met Monique. Het klikt met haar. Ze ís er gewoon, dat is het mooiste wat er is. Ze heeft me al vaak erg kunnen helpen. Ook met praktische zaken zoals financiën. We hebben hetzelfde gevoel voor humor, dat scheelt enorm. Lekker droog en uitdagend. Dat is erg prettig. Ik kan hier gewoon mezelf zijn. Niemand kijkt raar op van wat dan ook.”

Ik vraag of ze misschien een afbeelding heeft om bij dit stuk te plaatsen.
Lucie: ”Ik ben sinds 2020 aan het schrijven, ik ben inmiddels met mijn veertiende dagboek bezig. De eerste bladzijde van mijn eerste dagboek mag er wel bij.”

Ze vertelt ook dat muziek voor haar erg belangrijk is.
Lucie: “Ik ben fan van Yentl en de Boer. Die hebben een lied dat heet ‘Mens zijn’. Het past helemaal bij mij.”

Ik beloof een link naar het lied bij dit stuk te plaatsen.
En we spreken af om komende week ons gesprek te vervolgen. Ze neemt dan haar dagboeken mee.

Hanneke Kappen

Beluister hier ‘Mens zijn” van Yentl en de Boer.

HANNEKE KAPPEN

Hanneke Kappen is vaste gespreksleider bij Autisme Café Assen en Autisme Café Zwolle. Ze is docent en coach. Ze is columnist voor de Golden Raand en was dat jarenlang voor DvhN.
Ze is geboeid door de schoonheid en inspiratie die in autisme verborgen zit.

Laatste colums