Marten Ketelaar(31) is historicus en professioneel ervaringsdeskundige. Interessante man, altijd fijn om met hem van gedachten te wisselen. Ik zag hem vorige week in Veendam, bij het symposium “Autisme = blijvend op weg”. Een mooie bijeenkomst over de actuele stand van zaken op gebied van autisme. Met bijdragen van Wouter Staal, Suzanne Agterberg, Jolanda Snel en dichter Douwe Wilts. Marten beheerde een van de informatietafels, ik was dagvoorzitter.  
Vooral de lezing van neuropsycholoog Jolanda Snel was aanleiding voor Marten en mij om erover door te praten.
Jolanda toonde in haar verhaal een plaatje van een olifant waar mensen omheen staan. Ze staan elk bij een ander onderdeel van de olifant. Iedereen interpreteert wat hij/zij denkt waar te nemen, maar niemand heeft door dat hier een olifant in het spel is. Het plaatje is in allerlei variaties in omloop, het leent zich goed voor bespiegelingen over de subjectiviteit van labels en waarnemingen.
Jolanda gebruikte de afbeelding als metafoor voor hoe we op dit moment naar autisme kijken. De olifant als geheel staat dan voor autisme, autisme is opgebouwd uit een aantal beschrijvingen van gedrag: “iets” dat lijkt op een slang, “iets” dat lijkt op een boom, “iets” dat lijkt op een muur, enzovoort. Wat wij vermoeden is dat het een olifant is die we aan het aftasten zijn. Maar misschien blijkt het later helemaal geen olifant te zijn. De kans is groot dat we later met verbazing terugkijken op hoe we op dit moment over autisme denken. 
Jolanda schreef het zo: Dat wij een woord voor iets bedacht hebben, wil niet zeggen dat ‘het’ als zodanig bestaat.
Zou autisme nog autisme heten over een jaar of 20?
En ASS nog ASS? 
Marten kreeg op zijn 23ste de diagnose syndroom van Asperger. In een nieuwe editie van de DSM (de DSM-V) uit 2013 wordt het syndroom van Asperger niet meer als aparte diagnose genoemd. Samen met andere vormen van autisme valt dit tegenwoordig onder de diagnose ASS(AutismeSpectrumStoornis).
Maar Marten voelt zich nog steeds prima thuis bij zijn oorspronkelijke diagnose. 
Ook hij gebruikt de afbeelding van de olifant om uit te leggen wat hij bedoelt. 
Marten: “Je zou de olifant ook kunnen zien als het brede concept ASS, het gehele spectrum dus. En het syndroom van Asperger als de staart van de olifant. Die hele olifant kan mij dus gestolen worden! In Asperger herken ik mij. Die grote paraplu ASS doet er voor mij helemaal niet toe. Die werkt in mijn beleving alleen maar frustrerend.“
Op welke manier frustrerend?
Marten: ”Vooral in de manier waarop door de buitenwereld naar mij gekeken wordt. Was ik net gewend aan wat syndroom van Asperger voor mij betekent, wordt alles op een grote hoop gegooid. Alles is nu ASS. ASS zegt helemaal niks over mij. Ik identificeer me intern veel meer met de kenmerken die bij Asperger horen dan met ASS als geheel.”
Ok, voorlopige conclusie:
De werktitels autisme en ASS mogen nog even blijven tot er betere gevonden zijn. 
En, de werktitel Asperger blijkbaar ook! 

Hanneke Kappen

PS: Hoe denk jij dat we over 20 jaar terugkijken op hoe we nu over autisme denken?