“Gebruik je kennis over autisme om de juiste vragen te stellen, niet om uit te dragen dat je er alles al van weet.”
Deze belangrijke boodschap van psycholoog en filosoof Frederik Boven (40) koester ik sinds ik hem een jaar geleden sprak. Hij heeft gelijk. Het is in het algemeen onverstandig om, als je contact met wie dan ook wilt maken, te veronderstellen dat je alles al over diegene weet. Bij iemand met autisme is dat niet anders.
Het is hoog tijd om verder te filosoferen met deze interessante man.
Frederik: “Stel, het is jou bekend dat mensen met autisme vaak zintuiglijk prikkelgevoelig zijn. Daarmee weet je nog niet waar de specifieke gevoeligheid van jouw gesprekspartner ligt. Het kan immers van alles zijn. Licht, geluid, patronen en kleuren in het interieur, hoe iets aan de huid aanvoelt, temperatuur, geur, beweging. Iedereen is daarin uniek. Zo ben ik bijvoorbeeld erg gevoelig voor geluid. Hoe stiller de omgeving, hoe beter ik contact kan maken. Als ik afgeleid word door geluid, kan ik me moeilijk concentreren. Het contact op zich gaat dan nog wel, maar ik word er erg moe van en ik moet er lang van herstellen. De kostprijs van contact ligt voor mij veel hoger dan voor iemand zonder autisme. Het kost mij veel meer energie. Wat helpt bij de communicatie met iemand met autisme is dat je begint met de vraag of de omstandigheden goed zijn voor de ander.“
Frederik kreeg de diagnose syndroom van Asperger toen hij 33 was: “Bij mij past het beste de beschrijving die Hans Asperger over Autisme geeft. Alle vormen van autisme zijn nu ondergebracht onder het woord ASS. Maar het staat iedereen natuurlijk vrij om nog over het Asperger syndroom te spreken als iemand zich daar het meest in herkent.”
Frederik is directeur van Autisme Digitaal, een digitaal platform voor en door mensen met autisme. Autisme Digitaal richt zich op: autistische volwassenen met een gemiddelde tot hoge intelligentie, op hun kennissen, familie en vrienden, op professionals en vrijwilligers die met hen (samen)werken. Doel: Kennis over autisme verspreiden. Dat gebeurt onder andere door middel van het verzorgen van trainingen en webinars. Het thema Autisme en Contact vormt momenteel de rode draad in veel van de activiteiten.
Frederik: “Contact tussen mensen met en zonder autisme verloopt vaak moeizaam. Wat helpt is kennis en handreikingen. Die bieden wij. Wat mij overigens altijd opvalt is dat mensen met autisme onderling weinig last van communicatieproblemen hebben.”
Het gaat goed met Autisme Digitaal. Frederik geeft inmiddels leiding aan 35 vrijwilligers.
Frederik: “Autisme Digitaal maakt deel uit van een internationale beweging waarin het de mensen met autisme zelf zijn die het voortouw nemen op gebied van onderzoek en activiteiten op gebied van autisme. Waarom dat zo belangrijk is? Wat zij over autisme vertellen is vaak een stuk realistischer en herkenbaarder dan wat niet-autisten erover schrijven. Ze hebben ook een andere focus. Mensen met autisme willen vaak weten hoe je kunt leven met autisme, mensen zonder autisme willen vaak autisme verklaren.“
Frederik is momenteel bezig met het afronden van zijn proefschrift. Het heeft als titel: Solitary Persons? The conceptualisation of Autism as a Contact Disorder by Frankl, Asperger and Kanner.
Begin februari gaat hij het stuk verdedigen.
Frederik: “Frankl, Asperger en Kanner spreken over kinderen met een contact stoornis. Maar dat betekent niet dat deze psychiaters beweren dat dit mensen zijn die helemaal geen behoefte aan contact zouden hebben, of die totaal niet in staat zouden zijn contact te maken.“
Wat kunnen mensen met autisme zelf doen om communicatie met niet-autisten te verbeteren?
“Communicatie komt van twee kanten. Als je zelf autisme hebt is het belangrijk je te verdiepen in hoe autisme bij jou werkt. Te ontdekken wat jou helpt en wat vooral niet, en dat kenbaar te maken. We bieden volgend jaar de gespreksgroep “Verken je autisme” aan, om mensen met autisme bij deze zoektocht te ondersteunen.“
Wat zou hij over zichzelf beter willen begrijpen?
Frederik: “Wat ik wel zou willen weten is hoe je om kunt leren gaan met de steeds wisselende fascinaties die veel mensen met autisme hebben. Ze kunnen zich vaak helemaal in een onderwerp verliezen, maar kunnen ook net zo snel opeens totaal de interesse in dat onderwerp verliezen. Ik herken dat ook bij mezelf. Ik bestel bijvoorbeeld een boek over een bepaald onderwerp, omdat ik daar per ongeluk helemaal in verzeild ben geraakt. Tegen de tijd dat het boek arriveert, is mijn interesse verdwenen en belandt het boek ongelezen in de kast. Ik kan me vooral verliezen in theoretische concepten, en in personen die zich daarmee bezig houden. Die fascinaties kunnen mij erg afleiden van waar ik mee bezig was. Ze brengen me op zijsporen die niks toevoegen. Niet echt handig.”
Wat fascineert hem op dit moment vooral?
Frederik: “Momenteel is het aardig rustig in mijn hoofd. Ik heb het ook best wel druk, dat helpt. Die interesses ontstaan vooral als ik oningevulde tijd heb.”
Hanneke Kappen
