Bericht navigatie

Column

Hoe overleef ik december?

Feestmaand december! Als je autisme hebt is al die onrust en drukte vaak een grote uitdaging.
Hoe maak je Sinterklaas, Kerst en Oud en Nieuw een beetje plezieriger voor jezelf?  
Marije(41) vertelt me over haar dochter Sara(9). Sara heeft kenmerken van autisme.
Voor Sara is de Sinterklaastijd erg spannend. Het liefst zou ze er al vanaf begin september onafgebroken over willen praten, maar Marije heeft met haar afgesproken vanaf welk moment dat mag. Ze hebben een aftelkalender met daarop alle Sinterklaasafspraken: de startdatum, het maken van de verlanglijst (met top 3), schoentje zetten, pakjesavond. Alles staat erop. Duidelijkheid en structuur. 
Ik pols een paar wat oudere ervaringsdeskundigen over hun decemberbeleving.
Pascal (39): “Ik kreeg al heel vroeg te horen dat Sinterklaas niet bestond omdat ik weken van te voren al ziek was van de spanning. Ik geloof dat ik vijf was toen mijn ouders het vertelden. Ik zorg er tot op de dag van vandaag voor dat ik een vorm van controle heb op de cadeaus die voor mij belangrijk zijn. Mijn lijstje is altijd kort en duidelijk.”  
Coen (35): “Ik heb helemaal geen nare herinneringen aan de decemberfeesten. Ja, ik moest huilen toen ze me vertelden dat Sinterklaas niet bestaat, maar dat hebben wel meer kinderen, ook kinderen zonder autisme.“
Pascal: ”Een nare eigenschap vind ik dat ik wel heel erg gesteld ben op “iets krijgen” op dit soort dagen. Ik heb wel eens een relatie verbroken omdat de betreffende dame niets voor mijn verjaardag had gekocht. Mijn verklaring hiervoor is dat ik het herkennen van waardering erg lastig vind. Een cadeau is voor mij een duidelijk gebaar.”
Terug naar Sara. 
Tot voor kort geloofde ze nog. Haar moeder heeft haar onlangs voorzichtig vertelt hoe het werkelijk zit. Marije: “Ze was stomverbaasd, ze wist echt niet wat ze hoorde. Maar ze vond het ook wel prima. Al checkt ze zo nu en dan nog onopvallend of het echt waar is.” 
Tot vorig jaar vertelde Marije dat zij samen met Sinterklaas de cadeau top 3 van Sara besprak. Dit jaar heeft Sara voor het eerst haar eigen cadeautjes gekocht. Ze heeft ze ook zelf ingepakt. Geen verrassing, zou je zeggen. Marije: “Het grappige is dat ze precies weet wat ze krijgt, maar tóch oprecht blij is als zij haar zelf gekochte cadeautjes uitgepakt heeft!” 
Karen (62) en haar zoon Stefan (29) zijn beiden ervaringsdeskundig op het gebied van autisme.
Ik vertel ze over Marije en Sara. Karen: “Ik heb veel bewondering voor de manier waarop deze moeder samen met haar dochter een oplossing heeft gevonden voor de stress rond Sinterklaas. Ik weet nog zo goed dat vroeger op de verjaardag van een van mijn zoons niemand kwam opdagen. En dat ik heel even dacht dat het misschien zielig voor hem was. Maar die avond vertelde hij me dat hij nog nooit zo’n heerlijke verjaardag had gehad. We hebben vaak het idee dat je het gezellig “hoort” te hebben met elkaar. Maar dáár krijg je nou juist spanning van.”
Hoe gaan zij thuis om met de decemberfeesten?  
Karen: “Wij hebben als gezin een mooie vorm gevonden om december heelhuids door te komen. Om te beginnen vieren wij “Sinterkerstklaas”, twee feesten samengevoegd tot één.“ Zoon Stefan: “We zetten onze verlanglijstjes online, we kunnen zo precies zien welk cadeau al is gereserveerd. We weten precies waar we aan toe zijn. Zo zit er ook altijd een familiespel voor ons allemaal bij.” Karen: ”Na het uitpakken spelen wij altijd samen het nieuwe spel.” Ze vertellen geestdriftig over de spellen die in de afgelopen jaren voorbij kwamen. Overbooked, Dixit, Escape Room the Game. Allemaal fijne herinneringen.
Karen: ”Met kerst doen wij niks bijzonders. Geen familiebijeenkomsten. We doen zo gewoon mogelijk. Gewoon eten ook, niks speciaals. We dekken alleen de tafel een beetje leuk.” Stefan: “We hebben altijd wel extra veel toetjes van de Lidl. Die zijn geweldig.“
Marije en haar gezin gaan wel op familiebezoek met kerst. 
Marije: ”Maar ik kijk dan heel goed naar Sara en zie wanneer ze “op” is. Dan gaan we boem, meteen weg. Tot hier en niet verder. Iedereen weet dat ook. Wat er gebeurt als we dat niet doen? Dat merkten we dit jaar met Sint Maarten. Te lang en te veel. Gevolg: stress en een hele boze bui. En die buien zijn niet makkelijk, al leert ze er gelukkig steeds beter mee om te gaan.”
Hoe zit het met oud en nieuw? Hoe kijkt Coen daar bijvoorbeeld op terug? 
Coen: “Ik heb altijd met veel plezier vuurwerk afgestoken. Daar spaarde ik altijd speciaal voor. Toen mijn ouders een paar jaar geleden een hondje kregen heb ik nog één keer voor een idioot bedrag vuurwerk gekocht en dat was het. Dat was in december 2017. Dat geknal is niet te doen voor dieren. Ik vind dat zielig. Ik vind trouwens wel dat er erg veel feesten achter elkaar zijn in december. Dat had wel wat beter over het jaar verdeeld mogen zijn.”
Hoe overleeft Stefan Oud en nieuw?
Hij heeft een hekel aan vuurwerk, maar nog veel meer aan “smalltalk”. Toen hij nog een krantenwijk liep wist hij zich al geen raad met “gezellige” praatjes. Stefan: “Er waren twee opties. Of iemand zei: Je hebt er mooi weer bie. Of: Je hebt er geen mooi weer bie. Wat moet je dan zeggen? Een verhandeling over het weer? Of niks? Met oud en nieuw vermijd ik dat soort gesprekjes. Zo van: hoe was jouw jaar? Een verschrikking voor mij. Ik ga gewoon om 10 uur naar bed en ga slapen.”
Karen: ”Het liefst zou ik dat ook doen, maar dat vind ik zielig voor mijn man. Er wordt zo’n ophef gemaakt over de állerláátste dag van het jaar, en de álleréérste dag van het nieuwe jaar. Zoveel nadruk en verwachtingen. Ik vind het veel prettiger om dit soort dagen als doodgewoon te beschouwen.” 
Marije: “Mijn conclusie is, kijk gewoon goed naar je kind en trek je geen snars aan van “hoe iets hoort”. Een hele kunst is dat. Het gaat erom wat jouw kind nodig heeft. En hou vooral op jezelf met anderen te vergelijken. Ik moet dat soms ook nog wel eens tegen mezelf zeggen. Mijn kinderen zijn helemaal goed zoals ze zijn!” 

Hanneke Kappen