Bericht navigatie

Column

Horen zien ruiken proeven voelen

Prikkelgevoeligheid komt veel voor bij autisme. Ik praat erover met Stefan van Santen(28) en zijn moeder Karen. Stefan kreeg op zijn 6e de diagnose Asperger. Al van kleins af aan moet hij grote krachtsinspanningen leveren om zich staande te kunnen houden in situaties waarmee anderen geen moeite lijken te hebben. Geluiden, beelden, geuren, structuren, smaken, alle prikkels komen ongefilterd, op overweldigende wijze bij hem binnen. Het kost hem soms zoveel kracht om op de been te blijven te midden van al dat geweld, dat overbelasting het gevolg is.  
Stefan: “Hoe dat voelt? Ik kan het nog het beste vergelijken met ijlen, zoals bij koorts. Ik weet nog goed hoe ik vroeger ineens het gevoel kon hebben dat het hoofd van de juf veel te groot was. Of haar handen. Mijn perceptie van formaat raakte door de stress verstoord. Later hoorde ik dat dit fenomeen een naam heeft: het Alice in Wonderland syndroom. Ik kon ook heel bang worden van wat ik in kinderprogramma’s zag. Ik herinner me een griezelige worm en een mol. Ik kon daar totaal van in paniek raken, maar kon niet onder woorden brengen wat er aan de hand was.” 
Zijn moeder Karen ziet het vooral aan zijn ogen als hij overbelast is. Die staan dan anders volgens haar. Hij is op zo’n moment tot niets meer in staat. Het enige dat dan helpt is thuis blijven en op zijn kamer tot rust komen. 
Ik vraag aan Stefan van welke prikkels hij het meest last heeft.
“Geluid staat bij mij op nummer één. Als kind kon ik enorm schrikken van harde geluiden, zat vaak met de vingers in de oren. Maar ook zachte geluiden kunnen mij verstoren. We hadden een keer last van muizen, we hadden een apparaatje aangeschaft dat een pulse afgaf om ze te verjagen. Ik werd helemaal gek van dat geluid, de muizen en ik waren de enigen die het hoorden.“
Op twee staat zijn gevoeligheid voor het visuele vertelt hij: “Ik raak bijvoorbeeld snel overprikkeld in interieurs met veel ramen en felle kleuren. Ik weet nog goed dat ik voor een gesprek in een gebouw moest zijn waar dat aan de hand was. Overal glas, overal kleur. Het gaf mij een gevoel alsof ik me middenin een Rubik Cube bevond. Ik raakte daarvan zo in de stress dat het gesprek mij volkomen ontging. Gelukkig was mijn moeder met me mee.” 
Als Stefan me vertelt dat hij van zijn tastzintuigen wat minder last heeft, vraagt zijn moeder hem of dat wel waar is. Er volgt een gesprek over hoe hij sinds jaar en dag hetzelfde merk sokken (zonder naden) draagt, hetzelfde merk broek, altijd een T-shirt en vest. Vertrouwd en comfortabel. Hij weet nog dat een mouw van een vest een keer niet goed zat: “Ik was een half uur lang alleen maar bezig om die mouw weer goed te krijgen. Was niet in staat aandacht voor iets anders te hebben.” Stefan en zijn moeder zijn het erover eens, hij is dus ook erg gevoelig voor hoe iets aanvoelt. Maar het verschil is, bij kleding heeft hij daar enige regie over. Bij geluid en beeld vaak niet. 
Hoe zit het met geur en smaak? “Flinke smaken, daar houd ik van. Echt zoet, echt pittig, of echt zuur. Drop, maar dan wel echt zout, en niet “vaalzout”, zoals ik dat noem.” 
En dan is er broccoli. Stefan heeft er een enorme hekel aan. Niet vanwege de smaak, maar vanwege de structuur. Het mondgevoel van broccoli is voor hem onverdraaglijk. Ook bladgroenten zijn niet te doen voor hem. Sla, hij krijgt het gewoon niet weg. Hij heeft één favoriet gerecht waar spinazie in verwerkt is, maar dan op zo’n manier dat het voor hem niet meer als bladgroente aanvoelt. 
Welke zintuiglijke prikkels bevallen hem wel? 
“Ik houd van het geluid van ruisende boombladeren, van muziek, van de geur van regen na droogte, van het geluid van voetstappen in verse sneeuw, het gevoel van softshell op mijn huid, van het groen in de natuur. En ik houd van de geur van pizza. Niet omdat ik het lust, want ik heb een hekel aan pizza. Maar als wij thuis pizza eten betekent het dat ik poffertjes krijg. Vandaar.”

Wat Karen belangrijk vindt om te benadrukken, is dat Stefan geen keus heeft om wel of niet gevoelig te zijn voor prikkels. Hij is het gewoon. Hij probeert regie te pakken op de gebieden waar dat mogelijk is, verder is erkenning en begrip het enige dat hem kan helpen. En een omgeving die zich aan hem wil aanpassen.
Hij is het waard.

Hanneke Kappen